La fuerza del corazón
Una chica oriolana y su hermano con Síndrome de Down son los protagonistas de una bonita relación fraternal y una verdadera expresión de afecto y dedicación
Amor de hermana
Laura y Alejandro Riquelme Cánovas (Alex para los amigos) son hermanos. Ella tiene 21 años; él, 18. Viven en Orihuela, ambos son rubios y tienen los ojos claros. La única diferencia entre ellos es que Alejandro tiene un cromosoma de más en el par número 21 de su código genético, lo que le hace tener síndrome de Down.
Según Laura, Alex tiene muy mal genio y es muy bromista, aunque también sabe ser muy tierno “cuando quiere”. Adora a su hermana, y pesar de la vergüenza y la introversión que siente cuando está ante gente extraña, contesta “siiii” cuando se le pregunta si la quiere mucho, y llega incluso a darle un beso.
“Me impactó mucho ver a mi hermano en el hospital”
Este amor es correspondido: Laura ha cuidado de él toda su vida y bebe los vientos por su hermano. Cuando habla de él, de lo que le enfada, de lo que le gusta y de lo que le pone triste, lo hace con un cariño y una ternura infinitas.
Alejandro nació con un problema cardiaco común en los niños con Síndrome de Down, por lo que necesitó intervención quirúrgica urgente. El primer recuerdo que Laura tiene de él es una visita al hospital en la que, con sólo tres añitos, vio a su hermano pequeño rodeado de tubos y máquinas. Esa imagen le impactó mucho. Recuerda incluso el vestido que llevaba ese día y cuánto le picaba la etiqueta. No podía dejar de mirarlo, tal y como está haciendo ahora. “Estuvo muy malito”, dice, apenas con un hilo de voz, mientras le contempla.
Pero el corazón de Alejandro resistió, y ahora él está sentado, todo quietecito y taciturno, a su lado. Por eso, al instante siguiente, la voz de su hermana se llena de orgullo para añadir: “Y míralo ahora, lo grande que está”.
Aun así, la suya no es una relación perfecta ni mucho menos. A pesar de quererse tanto, siguen siendo hermano y hermana, e inevitablemente, tiene que haber peleas. Ambos cogen cosas del otro sin pedir permiso, y discuten cuando Laura quiere ver lo que dan en la tele pero a Alejandro le apetece ver otra vez el vídeo de Peter Pan, su película favorita. A Laura no le hace gracia que los sábados, después de haber salido, Alex la despierte a las nueve de la mañana, y le hace menos gracia aún que su hermano bromee sobre querer más a la hermana de su mejor amigo, Luis, que a ella.
Tener un hermano como Alejandro ha influido a Laura en muchas cosas. Él es el motivo por el que siempre ha querido estudiar la carrera de Educación Especial, y en que, cada vez que oye algo que no le guste sobre este tema, no pueda evitar ponerse hecha una furia. Según Laura, la gente no está acostumbrada a ver niños con síndrome de Down porque no lo han vivido de cerca. “Ahora lo hacen menos, pero cuando era pequeña, la gente lo señalaba o se le quedaba mirando”, explica. Pero Laura siempre ha defendido a su hermano a capa y espada: “Cada vez que iba al parque, siempre acababa pegándome con alguien”.
Otro aspecto en el que Alejandro ha influido en su hermana es en el tiempo que ésta dedica a niños con otras discapacidades o que, como él, tienen Síndrome de Down. Los dos pertenecen a la asociación Adis, que coordina terapias para la atención temprana contra la enfermedad de los niños, y organizando para ellos actividades como excursiones y campamentos. Laura y Alex no se pierden ni una de estas acampadas, donde se divierten mientras juegan al fútbol, montan a caballo y realizan manualidades con otros niños.
Corto protagonizado por la asociación de Alejandro
Estrella de los medios
Con el objetivo de recaudar fondos, la asociación también coordina desde hace ya tres años la elaboración de un calendario con fotos en los que aparecen los niños junto a varios famosos. Alex, cual estrella mediática, ha posado con artistas tan conocidos como el cantante David Civera, los Estopa, Carmen Machi (la actriz principal de la serie Aída), el cantautor catalán Joan Manuel Serrat o Emilio Butragueño, ex jugador del Real Madrid. De todos éstos, el que más impresionó a Alejandro fue David Civera. “Cuando le conoció, estaba temblando, no le salían las palabras”, explica su hermana, a quien impresionó mucho más llegar a hacerse una foto con el mismísimo David Beckham. “Verle delante de mí, tan simpático…”, dice. “En las revistas te lo pintan de otra forma, más creído”, añade.
Alejandro acude a una clase especial en el colegio Oratorio Festivo de Orihuela. Allí le enseñan todo lo necesario: por ejemplo, cómo debe comportarse mientras está en casa o en el colegio. Está aprendiendo a escribir con los cuadernos de caligrafía, y también ha empezado a leer. “Más o menos, porque no puede leer mucho; sólo por encima encima”, me cuenta su hermana. Pero sobre todo, lo que más le gusta es jugar en el patio de recreo con su amigo Manu.
“Cada vez que iba al parque, acababa pegándome con alguien por defenderle”
Cuando dan las siete de la tarde, Laura anuncia que se tienen que ir a la piscina climatizada, inaugurada por el ayuntamiento recientemente. La natación es parte de la terapia de Alejandro, pero se queja de lo caro que resulta usar las instalaciones. Con cuidado, espabila a su hermano, que se ha quedado dormido en la silla sin que nos diéramos cuenta.
Los observo mientras se van. Alejandro es casi tan alto como su hermana.
Es cierto que está grande.
Reportaje realizado por Laura Gómez
